De ca: första 7 åren, med vår dotter Evelinas läkarbesök var alltid: Tackar ödmjukast, till alla läkare vi vart komna till. Man respekterade läkarna, man litade på dem, vad de gjorde, vad de sade. Varje besök sade jag: Jag har Endometrios och det verkar som om det stämmer överens med Evelinas värk, innan menstruationen, under och efter. Ingen brydde sig om det, en sade: Vad för något? Och jag fick sitta och förklara vad det var, den läkaren var kvinna, hon sade, Nej! Det tror jag inte. Evelinas smärtor blev inte bara runt sina månatliga perioder längre utan stegrades från månad till år, i tid och otid. Hon kämpade i Grundskolan, i högstadiet i Gymnasiet, på jobb. När ingen läkare hittade felet, vid alla sorters undersökningar, på Vc och via Remisser, så började vi själva testa Lactosfri mat, glutenfri mat och IBS kost. Vi såg och kände att Evelina inte kom någonstans med sitt liv. Hon gick upp tidigare på morgnarna till jobb och skolor när smärtorna var som värst, för att hinna, då allt gick i slowmotion pga sina smärtor och det var sällan hon stannade hemma. Då tänker ni, då kunde hon ju inte haft så ont, JO! det kan jag intyga. Envisheten vart hennes fall, så kan jag säga. När ingen tror en, då tror man sig själv inte till slut, man måste orka vidare. Hon pluggade, sov en stund. Jobbade, gick hem och sov. Förra året förlorade hon sina s.k vänner , inte ens dem trodde henne, det var ett riktigt hårt slag för henne. Kan bero på att hon inte ofta ville berätta om hur hon egentligen mådde, eller hur ont hon hade. Evelina har de senaste åren inte kunnat planera någonting. Vi har inte kunnat planera någonting. Det sista Vi ”planerade” var en Utbilning på Gildaskolan för henne, en flytt upp till Stockholm. Även där, slutade hon pga så mkt smärtor. När hon kom hem därifrån kände jag och min man att nu måste vi få hjälp. Det var då vi började på allvar kämpa. När hon flyttade hem igen såg vi hur mkt sämre och sliten hon var. Jag tror hon sov dygnet runt i flera månader av sina smärtor. Allt var kaos i hennes inre, i hennes liv. Hon drog sig mer och mer tillbaka, ännu hade hon inget svar till sina vänner vad det är för fel på henne, själv var hon säker på att hon inbillade sig vid detta laget för det har hon också fått höra. Vi åkte upp till akuten några gånger igen, till Vc några ggr efter det. 2010 började vi på riktigt att stå på oss, och det var inte med att vara otrevliga utan det var mer i bedjande termer som bemöttes med märkliga läkarsvar. Ju sämre vart Evelina, våren 2011 var hon så sjuk, där och då började jag bli riktigt, riktigt oförskämd. Hon hade nu börjat få stora problem även med urinträngningar i flera månader med sådan smärta och feber som höll i i flera månader. Nu hade Evelina gett upp sjukvården helt, då Gyn-mottagningen vägrade ta emot henne. En morgon var hon så smärtpåverkad så jag knappt inte fick någon kontakt med henne, då tvingade jag henne att följa med till Vc och därifrån fick hon en direkt Remiss till Akuten, där vi hade varit veckan innan, då det visade sig att det återigen inte var ngt fel på hennes prover. När vi kom till Akuten på denna snabba Remiss, kommer en sköterska ut och är så upprörd över att vi var där igen, ”när ändå inget hittades förra veckan” som hon sade, så hon skulle ringa denna läkare på Vc och som hon sade, KRIGA MED HONOM och be honom läsa Journalerna innan han skickar folk till Akuten!!!!! Det var så utelämnande att bli uppläxad av denna sköterska, då hela Akuten var full. Evelina låg på Akutsoffan i gungande fosterställning, jag tittade på sköterskan i samma veva med orden ”att hon skulle KRIGA med den Vc läkaren ? ”. Där och då fick jag ett sådant utbrott, utbrott av dess like, jag tror att all min frustration genom alla år av Nonchalans från läkarna/vården kom ut där och då och det var då MITT KRIG började för vår dotter. Sedan dess har jag Krigat, jag har varit envis och bestämd, jag har gått i motvind och jag har krävt och varit mycket obekväm. Sommaren 2011 efter flera månaders ”krigande” pga Evelinas smärtor och svåra urinträngningar, kissningar var och varannan minut, även dem med smärtor liknande krystningar , fick vi till slut en titthålsundersökning. När vi hämtade henne efter uppvaket kom en sköterska ut innan läkaren kom, jag frågade, var det Endometrios? Hon svarade Dr, kommer snart men jag kan säga: STÅ PÅ ER, GE ER INTE, läkaren kom och hon gick. Vi förstod inte vad hon menade DÅ. Läkaren sade att det inte var endometrios men att äggledare och äggstockar börjat vandra uppåt, att det satt ngt i äggledaren, förmodligen en äggblåsa och den var ju lite stor men att den skulle försvinna. Lite sammanväxtningar, lite cystor. Urinblåsan var enormt infekterad så när de rörde den blödde den. Vi fick inga svar, mer än att det kommer att försvinna med hjälp av antibiotika lösningar uppsprutna via urinröret, 10 behandlingar. De gjorde inget med varken cystorna eller sammanväxtningarna, inget nytt återbesök, i stort tittade de bara i henne, stängde henne, inget gjordes vad vi vet. Hon vart hemskickad med panodil och, hör av dig om det blir värre!!! Åren mellan 2011-2013 vart värre. Det blir en annan historia men jag kan säga, att till slut, när hon fick Op sommaren 2013 som vi bad om och tjatade om, även det under en speciell historia, så fick hon diagnosen Endometrios, den svåraste graden, enligt läkaren kunde de inte röra så mkt då det var så illa, läkaren sade till oss att det borde man sett 2011 att det var endometrios, jag sade: men herregud, du var ju med under den operationen, hans svar, skall du klaga va? 2014 den 7 Januari opererades Evelina med Laserkirurgi i Aten på ett privat sjukhus, som var en mkt lyckad Op, där hon efter uppvaket fick besök av Dr:n som sade att nu kommer du även kunna få barn, det som man i Sverige sade att hon inte kunde få pga den svåra Endometriosen. Svenska Sjukvården Svek vår dotter, liksom dem sviker fler med Endometrios, man får tablett efter tablett spruta efter spruta men det tar inte bort varken värk på många eller förbättrar Endometriosen, Vi får höra att man inte blir bättre av en operation, det har vi fått höra till leda, varför säger man så? Är det för att det skulle kosta så mycket pengar? Tänker man inte på att det kan ge en tid för en åtehämntningsfas på ett tag. Nu har vår dotter har inte ont någonstans, läkaren i Aten sade att hon skall äta den kost som är bra för henne och sådant som inte påverkar hennes endometrios. Hon äter inga värktabletter. Vi vet inte om den är på tillväxt för tillfället, det enda vi vet är att hon mår bra just nu och har hunnit återhämtat sig både psykisk och fysiskt men det var en omställning det med, att inte ha ont, det låter konstig men så var det, hon hade det även lite tufft att ta in sin nya situation från att ha legat i sängen till att bli social igen, det var jobbigt till en början, det tog mycket kraft ifrån henne tills hon vande sig igen med sådant som för oss är självklart i det dagliga livet. I Aten konstaterades det att det var en svår Endometrios för efter diagnosen sommaren 2013 tjatade jag till mig en Remiss till Uppsala för en diskussion om en kommande bukOp som borde göras, enligt Dr här, då han sade att de inte kunde utföra den, då specialisterna finns bl.a i Uppsala, vi kom till Uppsala, då vägde Evelina ännu runt 42-43 kg, dels tyckte inte läkaren att hon var smal? dels var det inte tal om BukOp, dels hade hon plötsligt inte Endometrios och han är Endometrios specialist. När han elev satt där och hörde Evelinas berättelser, sade han till Eleven att denna berättelse är typiskt för endometrios. När hon gått så sade han att det inte var ngn Endometrios..... Allt hon gått igenom har hon gått igenom med många Endosystrar i Sverige, för hon är inte ensam. Evelina har alltid varit en mycket blyg person, det gjorde det inte bättre med alla negativa möten i vården, som ledde till att hon vart mkt tillbakadragen, osäker, dåligt självförtroende, dålig tillit till människor över lag som ledde till dålig tillit till sina egna smärtor, att hon inte hade ont. Att hon gjorde denna Endometrios Video kom som en chock faktiskt. För det första kan hon inte äta ägg och jag vet hur äckligt hon tycker det är med RÅA ägg. De som känner Evelina sedan barnsben, berömmer henne för den videon, pga av att dem vet att hon inte är mkt för att ”ta plats”. Hon har återhämtat sig ngt så förträffligt och idag lever hon. Hon lever det liv hon har missat så mkt i i sin uppväxt och som kvinna. Detta är inte hela historien av det stora hela, vår berättelse är mkt, mkt mer. Den håller vi på att skriva ned nu, tillsammans. Evelina är så osjälvisk som gjort denna Endometriosvideo om ngt, så sårbart att kämpa för alla. Hon har fått massor med mail. Någon kom in till hennes jobb och var jättebekymrad över sin endometrios och hennes pojkvän tackade för att hon gjort detta för alla med endometrios att upplysa mer om att den finns. Vi som lever runt i kring dem med Endometrios, lider vi med, för vi är/känner oss så maktlösa och vem vill se, speciellt, sina barn ha ont.